Begeleiding PNEA

 

De diagnose psychogene niet- epileptische aanvallen (PNEA) gevallen? En dan? Begeleiding PNEA binnen praktijk SySo. PNEA kan het leven flink beheersen. Het kan tot stand komen in elke leeftijdsfase. Veelal word het ontdekt bij jongeren/jong volwassen. “Leer er maar mee leven” is een veel gehoord advies. Leven met iets wat de controle over je leven overneemt, is haast een onmogelijke opgave. Hoe anders zou het zijn als u de controle weer in handen krijgt. Genezen is een groot woord binnen deze aandoening. Echter zijn er zeker wel mogelijkheden te herstellen en de balans weer terug te brengen.

PNEA is een nog vrij onbekende aandoening. Een diagnose is vaak moeilijk te stellen door de complexiteit van deze aandoening. Het lijkt op epilepsie, maar het komt niet vanuit een storing in de hersenen maar vanuit een verstoring in de emotieregulatie. Als u eenmaal de diagnose hebt gekregen, begint het vaak pas. Een lange zoektocht naar een juiste behandeling is wat volgt. U bent uniek en zo ook het beloop van deze aandoening. Hierdoor is het moeilijk één lijn te trekken in een gepaste behandeling. De één heeft meerdere malen korte bewustzijnsdalingen, de ander ligt met regelmaat vechtend tegen een aanval op de grond. Daarbij komende dat de gz en ggz zich vaak geen raad weten met deze aandoening. Er wordt dan al snel aangegeven: “ze stelt zich aan”, “hij doet het om aandacht te vragen” of “het zit tussen de oren”. Ook voor de omgeving van de persoon is het vaak een zware weg van zorgen en verzorgen.

Het komt regelmatig voor dat na het stellen van de diagnose de aanvallen in frequentie al verminderen of zelfs verdwijnen naar de achtergrond. Helaas komt het veel vaker voor dat na de diagnose de PNEA toeneemt door de vele vragen, het ervaren van onbegrip en de machteloosheid. Medicatie kan een tijdelijke oplossing zijn maar het neemt niet de kern van de PNEA weg. Hier is onderzoek en inzicht voor nodig in de geschiedenis en het tot stand komen van de PNEA. PNEA is geen gedragsproblematiek, het ontbreken van de juiste manier van uiten vormt hier het probleem. Dit kan zijn door een onderliggende aandoening.. De aanvallen fungeren vaak als beschermingsmechanisme vanuit het lichaam. Het schakelt tijdelijk het gevoel en bewustzijn uit.

“Mijn kind zit vaak te dagdromen waardoor ze ineens van haar stoel glijdt. Ze weet er zelf achteraf niets van “

“Ik weet dat ik geen epilepsie heb, maar vertel dat wel tegen mijn omgeving. Want dat begrijpen ze tenminste”

“In het verleden heb ik al zoveel moeten mee maken, moet ik daar dan ook nog voor gestraft worden? “

“tijdens een vergadering, vragen collega’s vaak zit je weer te slapen. Dit doet me best pijn. Ik zit niet te slapen maar mijn bewustzijn zakt helemaal weg”

Dit zijn zomaar enkele voorbeelden uit de praktijk. Mensen weten zich vaak geen raad of tasten in het duister omdat de lichamelijke klachten niet wijzen op een fysieke verstoring. De artsen vermoeden dat het tussen de oren zit door onwetendheid en uit epilepsie onderzoeken komt niets. Het word dan ook al snel onder de noemer stress en spanning weggezet en hierdoor worden de hoofdoorzaken en de dieper gelegen kern niet aangepakt

Binnen praktijk SySo bieden wij deze doelgroep begeleiding tijdens hun zoektocht naar herstel vanuit ervaringsdeskundigheid. PNEA is een aandoening die vraagt om zelfonderzoek, geduld, doorzettingsvermogen en steun van een vangnet. PNEA is zeker geen aanstellerij en dient zeer serieus genomen te worden. Let wel het gaat hier om de enkele vorm PNEA en niet om de combinatie van PNEA en Epilepsie.

Omdat praktijk SySo een solo praktijk is kan het zijn dat er voor behandeling door wordt verwezen naar externe hulpverlening om u of uw kindje de gepaste en best haalbare hulpverlening te bieden.

Waaruit bestaat de begeleiding:
* Opstellen van een plan van aanpak
* Het verkrijgen van inzichten in de diagnose en beloop
* Opstellen van een signalerings- en interventieplan
* Uitlezen dagboekregistratie
* Aanleren ontspanning en zintuigoefeningen
* Opsporen van triggers
* Het onderzoeken van uitingsvormen
* Begeleidende en ondersteunende gesprekken
* Samenstellen van een gepast behandeltraject

Voor aanmelding, vragen en/of meer informatie verwijzen we u naar onze contactpagina